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提升生态系统多样性、稳定性、持续性（认真学习宣传贯彻党的二十大精神）******

　　习近平总书记所作的党的二十大报告着眼全面建设社会主义现代化国家全局，部署了推进生态文明建设的战略任务和重大举措，指出要“提升生态系统多样性、稳定性、持续性”。我们要深入贯彻落实习近平生态文明思想，推动落实党的二十大确定的生态系统保护任务举措，夯实生态文明建设的根基。

　　我国生态系统保护工作取得历史性成就

　　党的十八大以来，以习近平同志为核心的党中央以前所未有的力度抓生态文明建设，开展了一系列根本性、开创性、长远性工作，生态文明建设从认识到实践都发生了历史性、转折性、全局性变化，美丽中国建设取得重大进展。通过深化生态文明体制改革，实施山水林田湖草沙一体化保护和系统治理，持续推进污染防治攻坚战，我国生态保护工作取得了历史性成就、发生了历史性变革。

　　（一）生态文明理念深入人心。习近平总书记传承中华优秀传统文化，顺应时代潮流和人民意愿，站在新时代坚持和发展中国特色社会主义、实现中华民族伟大复兴中国梦的战略高度，围绕生态文明建设创造性提出一系列新理念新思想新战略，深刻回答了为什么建设生态文明、建设什么样的生态文明、怎样建设生态文明等重大理论和实践问题，形成了习近平生态文明思想，为推进美丽中国建设、实现人与自然和谐共生的现代化提供了方向指引和根本遵循。生态文明建设写入党章和宪法，实现了党的主张、国家意志、人民意愿的高度统一，成为全党全社会的共识和行动。

　　（二）生态保护制度体系更加健全。党中央统筹推进生态文明体制改革，组织实施主体功能区战略，建立健全自然资源资产产权制度、国土空间开发保护制度，构建“多规合一”的国土空间规划体系，建立以国家公园为主体的自然保护地体系，健全生态保护补偿制度、生态环境损害赔偿制度、生态文明建设目标评价考核制度和责任追究制度等，充分发挥制度管根本、管长远的作用。颁布实施长江保护法、湿地保护法，修改土地管理法、森林法，推进制定黄河保护法等，生态保护法律制度日趋严密。

　　（三）生态安全格局得到优化。以青藏高原、东北森林带、北方防沙带、南方丘陵山地带、海岸带和长江、黄河等大江大河为骨架，以国家重点生态功能区为支撑，构建国家生态安全屏障，编制实施全国重要生态系统保护和修复重大工程总体规划。完成耕地和永久基本农田、生态保护红线、城镇开发边界的划定工作，全国划定陆域和海域生态保护红线319.11万平方公里。基本完成自然保护地的整合优化，实现了各类自然保护地不交叉不重叠。设立三江源、大熊猫、东北虎豹、海南热带雨林、武夷山等第一批国家公园，保护重要生态系统的原真性、完整性。

　　（四）生态系统质量稳步提升。推动天然林保护、国土绿化，加强水土流失和荒漠化治理。国土“三调”显示，2009—2019年，林地、草地、湿地、河流水面、湖泊水面等面积增加2.6亿亩。2012—2021年，全国森林覆盖率由21.63%提高到24.02%，我国成为世界上森林资源增长最多的国家。1999—2019年，全国荒漠化和沙化土地面积连续20年实现“双缩减”。2012—2021年，全国地表水优良水体比例由61.6%提高到84.9%，显著改善了河湖和湿地生态状况。2018年7月以来，违法围填海的规模由以往一年几百上千公顷下降到三年累计十几公顷，得到根本性遏制；实施“蓝色海湾”整治、红树林保护修复专项行动等，修复岸线和滨海湿地，大陆自然岸线保有率保持在35%以上。

　　（五）生物多样性保护有效加强。实施濒危物种拯救工程等，发布陆生野生动物“三有”名录和重要栖息地名录，大熊猫、朱鹮、亚洲象、藏羚羊等濒危物种种群数量稳中有升。实施长江流域重点水域10年禁渔，恢复流域水生态和生物多样性。成功举办《生物多样性公约》第十五次缔约方大会第一阶段会议，发布《昆明宣言》，设立昆明生物多样性基金，支持发展中国家生物多样性保护。积极推动联合国2030年可持续发展议程框架下的海洋领域可持续发展目标落实。

　　但是也要看到，我国生态本底脆弱，陆域生态极脆弱和脆弱区约占48%，生态系统保护任重道远；人与自然关系复杂，叠加全球气候变化带来的不确定性，对一些重大专业问题的认识还不够深入；生态系统保护取得的成效还是阶段性的；等等。我们必须以钉钉子精神持续加强生态保护，推动我国生态环境状况得到根本改善。

　　准确把握生态系统保护的总体要求

　　党的二十大报告强调，必须牢固树立和践行绿水青山就是金山银山的理念，站在人与自然和谐共生的高度谋划发展。这为进一步推进生态保护提供了总方向、总方针和总要求。

　　（一）正确认识人与自然的关系，推进人与自然和谐共生的现代化。党的二十大报告指出：“大自然是人类赖以生存发展的基本条件。尊重自然、顺应自然、保护自然，是全面建设社会主义现代化国家的内在要求。”我国建设社会主义现代化国家的一个重要特征，就是要实现人与自然和谐共生。大自然是包括人在内的一切生物的摇篮，人与自然是生命共同体。习近平总书记指出：“人类可以利用自然、改造自然，但归根结底是自然的一部分，必须呵护自然，不能凌驾于自然之上。”在处理人与自然的关系上，要坚持有取舍、守底线，控制向自然的无度索取，限制过度利用自然的不合理行为，包括那些虽然在技术和工程上可行，但违背伦理和自然规律的行为，为自然守住安全边界和底线，真正构建和谐共生的人与自然关系。

　　（二）正确处理发展和保护的关系，坚定不移地走生态优先、节约集约、绿色低碳发展之路。党的二十大报告指出：“统筹产业结构调整、污染治理、生态保护、应对气候变化，协同推进降碳、减污、扩绿、增长，推进生态优先、节约集约、绿色低碳发展。”生态环境问题归根到底是发展方式和生活方式问题，是由资源过度开发、粗放利用、奢侈浪费造成的。我国的基本国情决定了我们不能复制西方国家走过的现代化道路，必须坚持节约资源和保护环境的基本国策。习近平总书记指出：“建立健全绿色低碳循环发展经济体系、促进经济社会发展全面绿色转型是解决我国生态环境问题的基础之策。”推动经济社会发展全面绿色转型，稳定平衡的生态系统是根本基础。这就要求我们必须坚持生态优先，强化国土空间规划和用途管制，牢牢守住耕地和永久基本农田、生态保护红线等空间管控底线；贯彻全面节约战略，通过资源节约集约利用支撑高质量发展，从源头上减少对生态系统的影响；推动产业和能源结构调整，促进实现碳达峰碳中和，以稳定可持续的生态系统减缓和适应气候变化。

　　（三）正确把握生态系统整体和生态要素之间的关系，推动山水林田湖草沙一体化保护和系统治理。生态系统由生物与环境组成，通过能量流动、物质循环、信息传递构成统一整体。习近平总书记指出：“人的命脉在田，田的命脉在水，水的命脉在山，山的命脉在土，土的命脉在林和草，这个生命共同体是人类生存发展的物质基础。”生态系统作为一个有机系统，不是各部分生态要素的机械组合，其功能通过系统整体得以发挥。实施生态系统保护不能头痛医头、脚痛医脚，必须统筹山水林田湖草沙等自然生态各要素，实行一体化保护和系统治理，从而增强生态系统循环能力、维护生态平衡。要尊重自然环境地带性分布规律、生态系统演替规律等，坚持宜林则林、宜灌则灌、宜草则草、宜湿则湿、宜沙则沙，科学实施保护修复。比如，植树造林是生态建设的主要手段之一，但干旱、半干旱地区则要以草灌为主恢复生态，如果大规模植树造林就有可能打破区域大气降水、地表水、土壤水、地下水之间的转化平衡，过度疏干地下水，反而影响生态系统的稳定性。

　　（四）正确处理绿水青山与金山银山的关系，为人民群众提供更多优质的生态产品。推进生态文明建设，既要绿水青山，也要金山银山；绿水青山就是金山银山。处理好二者的关系，关键是树立正确的发展观和政绩观。习近平总书记指出：“良好生态环境是最公平的公共产品，是最普惠的民生福祉。”我们追求的发展，从根本上讲是为了人民生活得更好。我国社会主要矛盾已经转化为人民日益增长的美好生活需要和不平衡不充分的发展之间的矛盾，其中生态环境质量同人民群众对美好生活的期盼相比就有较大差距。我们谋划发展，要主动回应人民群众对良好生态环境的追求。一方面，通过保护生态系统，不断提升其质量和稳定性，使之能持续提供更多优质生态产品。另一方面，发挥市场配置资源的决定性作用和更好发挥政府作用，建立健全生态产品价值实现机制，推动绿水青山向金山银山转化。

　　提升生态系统多样性、稳定性、持续性的任务和举措

　　党的二十大报告对生态文明建设作出了战略部署，明确了提升生态系统多样性、稳定性、持续性的战略任务和重大举措，我们要着力抓好落实。

　　（一）加快实施重要生态系统保护和修复重大工程。实施生态系统保护和修复重大工程是保障国家生态安全的重要基础。要深入实施主体功能区战略，以国家重点生态功能区、生态保护红线、自然保护地等为重点，突出对国家重大战略的生态支撑，统筹考虑生态系统的完整性、地理单元的连续性和经济社会发展的可持续性，在青藏高原生态屏障区、黄河重点生态区、长江重点生态区、东北森林带、北方防沙带、南方丘陵山地带、海岸带等“三区四带”，推动重大工程实施，筑牢国家生态安全屏障。

　　（二）全面推进自然保护地体系建设。自然保护地在维护全国生态安全中居于首要地位。我国已经初步建立了以国家公园为主体，由国家公园、自然保护区、自然公园构成的自然保护地体系，建立了自然保护地分类分区管控制度。要落实国家公园空间布局方案，把自然生态系统中最重要、自然景观最独特、自然遗产最精华、生物多样性最富集的区域划入国家公园。完善自然保护区布局，填补保护空白，优化现有自然保护区边界。将具有生态、观赏、文化和科学价值的森林、草原、湿地、海洋、沙漠、冰川等自然生态系统、自然遗迹和自然景观区域划入自然公园，发挥自然公园服务科研、教育、游憩的功能。推进国家公园立法，修订自然保护区条例、风景名胜区条例等，完善自然保护地法律法规体系。

　　（三）实施生物多样性保护重大工程。生物多样性是生物及其环境形成的生态复合体以及与此相关的各种生态过程的综合，对生态系统功能发挥和结构稳定起着决定性作用。我国生物多样性保护取得积极成效，但也面临着生物栖息地破碎化、外来物种入侵等问题。实施生物多样性保护重大工程，需要优化就地保护体系，完善迁地保护体系，加强生物多样性保护优先区域的保护监管，填补重要区域和重要物种迁地保护空缺，构筑生物多样性保护网络。生物安全管理是生物多样性保护的重要内容，需要建立健全生物技术环境安全评估与监管技术支撑体系，完善监测信息报告系统和生物安全事件应急处置能力；开展外来入侵物种普查，加强互花米草、松材线虫等入侵物种的监测和治理。支持生物多样性多边治理体系，履行涉及生物多样性保护的国际公约义务，推动制定“2020年后全球生物多样性框架”。

　　（四）科学开展大规模国土绿化行动。国土绿化是改善生态环境、应对气候变化、维护生态安全的重要举措。要坚持科学绿化、规划引领、因地制宜，开展造林绿化和种草改良空间适宜性调查评估，确定造林种草空间并纳入国土空间规划统筹安排，实行造林绿化任务带图斑下达。要充分考虑区域水资源承载能力，坚持以水而定、量水而行，宜绿则绿、宜荒则荒，科学恢复林草植被，实施沙化土地封禁保护等。实施巩固提升生态系统碳汇能力专项行动，有效发挥森林、草原、湿地、海洋、土壤、冻土的固碳作用。

　　（五）推行草原森林河流湖泊湿地休养生息。我国草原、森林、河流、湖泊、湿地资源相对丰富，但长期高强度开发对生态系统的结构和功能带来不同程度损害，需要降低人为活动干扰强度，实施休养生息。要以保障草原生态安全为目标，落实禁牧、休牧和草畜平衡制度，促进草原永续利用。实施天然林保护，全面禁止天然林商业采伐，加强森林抚育。统筹水资源、水环境、水生态、水安全，加强河流和湿地生态流量管理，实施好长江10年禁渔，推动河湖和湿地生态保护修复。针对农田过度利用、土壤污染、肥力下降等问题，坚持用养结合，健全耕地休耕轮作制度，实施污染管控治理，提高耕地生产能力。

　　（六）完善生态产品价值实现机制和生态保护补偿制度。生态产品多数属于公共产品，不能直接通过市场方式交换，需要政府积极引导和规制，建立保护者受益、使用者付费、破坏者赔偿的利益导向机制。要完善横向补偿、纵向补偿等补偿机制，探索建立自然资源开发利用生态补偿机制，健全生态环境损害赔偿制度。推动生态产品价值评估机制，健全生态产品经营开发机制，促进生态产品价值转化。深化集体林权制度改革，统筹生态保护和林业发展，推动适度规模经营，发展生态产业，促进林权增值、林农增收。（陆 昊）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）